ATENCION AL FINAL DE LA VIDA

En Estados Unidos, cada año mueren cerca de 2.5 millones de

personas. La atención del paciente al final de la vida es una responsabilidad

importante y una oportunidad gratificadora para los

médicos. Los profesionales que luchan por prolongar la vida deben

reconocer cuándo se encuentra el individuo en etapa terminal para

continuar su atención en forma apropiada. Por desgracia, la mayor

parte de los lineamientos de la práctica médica no presta mucha

atención a los cuidados al final de la vida. La atención en esta etapa

se centra en la meta de aliviar los síntomas de sufrimiento y mejorar

la calidad de vida, en vez de intentar curar la enfermedad subyacente.

Desde la perspectiva médica, el final de la vida puede

definirse como el momento en que se espera la muerte (ya sea por

un padecimiento terminal o una enfermedad aguda o crónica) en

el transcurso de semanas a meses y ya no puede prolongarse

en forma razonable con intervenciones médicas.

_ Pronóstico al final de la vida

Los médicos tienen que ayudar a los pacientes a comprender que

su vida se acerca al final. Dicha información influye en las decisiones

terapéuticas que toma el enfermo y puede cambiar la

forma como pasa sus últimos días.

Si bien en ciertas enfermedades, como el cáncer, es más probable

establecer estimaciones pronósticas respecto del tiempo

hasta la muerte, las demás causas de muerte en Estados Unidos

(como cardiopatía, apoplejía, neumopatía crónica y demencia)

tienen evoluciones más variables y es difícil establecer un pronóstico.

Incluso en sujetos con cáncer, el pronóstico estimado por los

médicos es a menudo impreciso y por lo general muy optimista.

Sin embargo, puede recurrirse a la experiencia clínica, los datos

epidemiológicos, los lineamientos de organizaciones profesionales

(p. ej., la National Hospice Organization), los modelos elaborados

por cumputadora y las herramientas de predicción (p. ej., el

sistema Acute Physiology and Chronic Health Evaluation

[APACHE], el modelo del Study to Understand Prognoses and

Preferences for Outcomes and Risks of Treatment [SUPPORT] o la

Palliative Performance Scale) para ayudar a los pacientes a identificar

el periodo final de su vida. Los médicos también pueden

preguntarse: “¿me sorprendería si este paciente muriera el próximo

año?” para determinar si es apropiado hablar sobre el pronóstico

y centrarse en la atención al final de la vida. Si la respuesta es “no”,

entonces el médico debe hablar con el enfermo. Como se reconoce

que cada individuo reacciona de manera diferente al enterarse

del pronóstico, el médico puede abordar el tema con un

simple comentario: “Tengo información sobre la posible evolución

de su enfermedad. ¿Le gustaría platicar de ello?”

_ Expectativas acerca del final de la vida

Las percepciones sobre la forma de morir y el significado de la

muerte modifican las experiencias de los pacientes en etapa terminal.

Muchas personas temen la forma en que morirán más que

a la muerte misma. Los enfermos comentan el temor de morir

con dolor o por ahogamiento, de perder el control o la dignidad,

de aislarse y de ser una carga para sus familias. Todos estos motivos

de ansiedad pueden aliviarse con el apoyo que proporciona

un grupo de cuidadores atento.

Muchas veces, los médicos, los pacientes y las familias consideran

la muerte como un fracaso de la ciencia médica. Esta actitud

puede crear o acentuar un sentimiento de culpa por no haber

podido evitar la muerte. De manera conjunta, el público general y

los médicos niegan la muerte y tratan a las personas moribundas

como pacientes y a la muerte como un enemigo que debe combatirse

de manera furiosa en hospitales y no como un resultado final

inevitable que debe experimentarse como parte de la vida. Como

resultado, cerca de 75 a 80% de las personas en Estados Unidos

muere en hospitales o instalaciones para cuidados de largo plazo.

Aun cuando el médico sigue buscando la curación de una

enfermedad que puede ser reversible, dar comodidad y ayudar al

paciente a prepararse para la muerte son consideraciones primordiales.

Los sujetos en etapa terminal y sus familiares identifican

varios elementos que consideran importantes para una atención

de calidad al final de la vida: combatir en forma adecuada el dolor

y los síntomas, evitar la prolongación vana de la agonía, preservar

la dignidad, prepararse para la muerte, lograr una sensación de

control, aliviar la carga de los demás y fortalecer las relaciones

con las personas amadas.

_ Comunicación y cuidado del paciente

El cuidado de los pacientes en etapa terminal requiere las mismas

habilidades que utilizan los médicos en otras labores de la atención

médica: diagnosticar padecimientos susceptibles de tratamiento,

instruir al paciente, facilitar las decisiones y expresar

comprensión y cuidado. Las capacidades de comunicación son de

importancia vital. La comunicación de buena calidad se acompaña

de mayor satisfacción y reconocimiento de los deseos del

enfermo. Cuando sea necesario, el uso de un intérprete profesional

facilita la comunicación clara y ayuda a salvar problemas

culturales. En particular, los médicos deben perfeccionar su

manera de dar a conocer malas noticias y luego manejar sus consecuencias

(cuadro 5-6).

Tres obligaciones más son centrales para la función del

médico en este periodo. Primero, debe trabajar para identificar,

comprender y aliviar el sufrimiento, que puede incluir angustia

física, psicológica, social y espiritual. Los médicos pueden ayudar

a atenuar el sufrimiento de sus pacientes y a que éstos vivan con

plenitud esta etapa de la vida si los ayudan con reorientación,

crecimiento y apoyo, así como valorando el sentido de la vida y

fortaleciendo el sentido de la trascendencia.

En segundo lugar, los médicos pueden servir como facilitadores

o catalizadores de esperanza. Si bien un resultado final particular

puede ser muy improbable (como la curación de un cáncer

avanzado después de tratamientos convencionales y experimentales

exhaustivos), la esperanza puede definirse como la creencia

del paciente en lo que aún es posible. Aunque esperar una “curación

milagrosa” puede ser simplista e incluso perjudicial, la espe-

Cuadro 5–6. Sugerencias para informar las malas noticias.

Preparar un sitio y momento apropiados

Abordar las necesidades básicas de información

Ser directo; evitar el uso de términos médicos y eufemismos

Permitir el silencio y la expresión de las emociones

Valorar y validar las reacciones del paciente

Responder a molestias y riesgos inmediatos

Escuchar en forma activa y expresar empatía

Lograr una percepción compartida del problema

Tranquilizar sobre el alivio del dolor

Asegurar la vigilancia básica y hacer planes específicos para el futuro

ATENCIÓN PALIATIVA Y TRATAMIENTO DEL DOLOR 2011 89

ranza de aliviar el dolor, de reconciliarse con las personas amadas,

de encontrar el sentido de la vida y de experimentar una transformación

espiritual constituye una expectativa realista al final de la

vida. Con preguntas como, “¿qué es posible todavía en este

momento para usted?”, “cuando piensa en el futuro, ¿qué espera

de él?”, “¿qué desea antes de morir?”, “¿qué beneficio obtendría de

ello?”, los médicos pueden contribuir a que los pacientes descubran

la esperanza, exploren objetivos significativos y realistas y

desarrollen conductas para alcanzarlos.

Por último, los sentimientos de aislamiento y temor de los

pacientes moribundos exigen que los médicos aseguren que no

dejarán de proporcionar cuidado mientras dure la enfermedad

terminal. Tal vez la promesa de no abandonarlos es el principio

central de la atención al final de la vida y es compromiso del médico

participar en su cuidado, ofrecer soluciones creativas a los

problemas y atenuar el sufrimiento, ser un guía durante momentos

de incertidumbre y un testigo de las experiencias del paciente,

sin importar lo que suceda. Los profesionales de la salud pueden

decirle a un enfermo: “yo lo cuidaré sin importar lo que pase”. Los

individuos moribundos necesitan que sus médicos ofrezcan su

presencia, no necesariamente la capacidad para solucionar todos

los problemas, sino el compromiso de reconocer y aceptar las

dificultades y experiencias del paciente con respeto y empatía. En

el mejor de los casos, la relación del paciente con el médico puede

ser un convenio de compasión y un reconocimiento de la naturaleza

humana de ambos.

_ Atención de la familia

En la atención de los enfermos en etapa terminal, los médicos

deben reconocer la participación fundamental de la familia, los

amigos y las parejas sentimentales y con frecuencia deben afrontar

emociones fuertes de temor, enojo, pena, tristeza y culpa que experimentan

estas personas. Si bien los seres queridos pueden

ayudar y consolar a un paciente al final de la vida, la amenaza de

la pérdida de una persona amada también puede crear o dejar al

descubierto una dinámica familiar disfuncional o dolorosa. Más

aún, los médicos deben estar a la altura del posible efecto de la

enfermedad en la familia del paciente: las importantes responsabilidades

de ofrecer cuidado físico y las cargas económicas considerables,

así como mayores índices de ansiedad, depresión, enfermedad

crónica e incluso mortalidad. Los familiares encargados de

cuidar al enfermo, a menudo mujeres, proporcionan por lo general

la mayor parte del cuidado a los individuos en etapa terminal,

pese a que su trabajo no suele reconocerse o recompensarse.

Los médicos pueden ayudar a las familias a afrontar la pérdida

inminente de un ser querido (cuadro 5-7) y con frecuencia tienen

que negociar en medio de necesidades familiares complejas y

cambiantes. Identificar a un portavoz de la familia, conducir

reuniones familiares, permitir que todos se escuchen y ofrecer

tiempo para conseguir un consenso puede ayudar al médico a

lograr un trabajo eficiente con la familia.

_ Autocuidado del médico

Muchos médicos descubren que atender a los enfermos que están

al final de su vida es uno de los aspectos más gratificantes del ejercicio

de la medicina. Sin embargo, trabajar con un moribundo

exige tolerar la incertidumbre, la ambigüedad y los problemas

existenciales. Los médicos deben reconocer y respetar sus propias

limitaciones y atender sus propias necesidades para evitar ser rebasados

por la carga, tener estrés excesivo o desgaste emocional.

Apatira L et al. Hope, truth, and preparing for death: perspectives of

surrogate decision makers. Ann Intern Med. 2008 Dec 16;149(12):861–8.

[PMID: 19075205]

Kearney MK et al. Self-care of physicians caring for patients at the end of

life: “Being connected... a key to my survival”. JAMA. 2009 Mar

18;301(11):1155–64. [PMID: 9293416]

Mitsumoto H et al. Palliative care for patients with amyotrophic lateral

sclerosis: “Prepare for the worst and hope for the best.” JAMA. 2007 Jul

11;298(2):207–16. [PMID: 17622602]

Pantilat SZ. Communicating with seriously ill patients: better words to say.

JAMA. 2009 Mar 25;301(12):1279–81. [PMID: 19318656]

Wright AA et al. Associations between end-of-life discussions, patient

mental health, medical care near death, and caregiver bereavement

adjustment. JAMA. 2008 Oct 8;300(14):1665–73. [PMID: 18840840]

Zhang B et al. Health care costs in the last week of life: associations with

end-of-life conversations. Arch Intern Med. 2009 Mar 9;169(5):480–8.

[PMID: 19273778]

_ Toma de decisiones, voluntad anticipada

e instrucciones previas

Los adultos competentes, bien informados, tienen el derecho a

declinar una intervención médica, más aún si es probable que ello

cause la muerte. Muchos están dispuestos a sacrificar tiempo de

vida por una mejoría de la calidad de ésta. Para favorecer la autonomía

del paciente, los médicos tienen la obligación de notificarles

los riesgos, los beneficios, las alternativas y los resultados

esperados de las intervenciones médicas al final de la vida, como

la reanimación cardiopulmonar (CPR, cardiopulmonary resuscitation),

la ventilación mecánica, los medicamentos vasopresores, la

hospitalización y cuidado en una unidad de cuidados intensivos

(ICU, intensive care unit) y la nutrición e hidratación. Las instrucciones

previas o voluntad anticipada son indicaciones orales o

escritas formuladas por los pacientes cuando son competentes y

tienen como fin orientar la atención en caso de que ya no sean

competentes. Estas instrucciones permiten que los enfermos proyecten

su autonomía hacia el futuro y constituyen una parte

importante de esta voluntad anticipada, un proceso mediante el

cual los sujetos analizan los diversos rumbos que puede tomar su

Cuadro 5–7. Intervenciones clínicas útiles para las familias

de pacientes moribundos.

Excelente comunicación, que incluya disposición del médico para hablar

sobre la muerte, información oportuna y clara, orientación proactiva, interés

en escuchar y respuestas empáticas

Voluntad anticipada y toma de decisiones clara, lo cual comprende tener

en cuenta las características culturales durante la comunicación, lograr el

consenso entre los familiares y entender que los encargados de tomar

decisiones por el enfermo deben decidir lo que el paciente hubiera querido,

no lo que ellos desearían

Apoyo para la atención en casa, incluidos la orientación a los familiares

sobre el alcance y los detalles de la atención familiar, instrucciones claras

sobre cómo comunicarse con cuidadores profesionales e información a los

pacientes y su familia sobre los beneficios de la atención de enfermos

terminales

Empatía por las emociones y relaciones familiares, lo que consiste, entre

otras cosas, en identificar y validar los sentimientos positivos y negativos

que surgen a menudo

Atención a la aflicción y el duelo, que incluye brindar apoyo para la aflicción

prevista y seguimiento de la familia después de la muerte del

paciente

Adaptado de Rabow MW et al. Supporting family caregivers at the end of

life: “they don’t know what they don’t know”. JAMA, 2004 Jan

28;291(4):483-91.

enfermedad y las contingencias para responder a esta posible

evolución basados en sus objetivos de atención y en sus valores.

Esta voluntad anticipada entra en vigor cuando el paciente ya no

puede comunicar de manera directa sus preferencias. Si bien las

instrucciones orales sobre estos temas plantean una obligación

ética, carecen de sustento legal en todos los estados de la Unión

Americana. En cada estado hay diferentes fuentes de las que se

pueden conseguir los formatos para tales instrucciones anticipadas,

como la página electrónica http://www.caringinfo.org.

Además de documentar las preferencias del paciente para su

atención, el poder notarial permanente para asuntos médicos

(Durable Power of Attorney for Health Care, DPOA-HC) permite

que el individuo designe a una persona con la facultad de tomar

decisiones. Es importante el DPOA-HC porque a menudo es difícil

prever las decisiones que deberán tomarse. La responsabilidad

de la persona designada es la de proporcionar un “juicio sustituido”,

es decir, decidir lo que el paciente desearía, y no su decisión

personal. Los médicos deben alentar a los enfermos a hablar con

sus apoderados acerca de sus preferencias generales y las situaciones

probables, como la necesidad de instituir ventilación mecánica

en un paciente con enfisema en etapa terminal. En ausencia de un

apoderado designado, los médicos casi siempre acuden a los

parientes o familiares más directos. Los médicos deben informar a

todos los enfermos (lo ideal es que sea mucho antes del final de la

vida) sobre la posibilidad de formular una voluntad anticipada.

Casi todos los sujetos ya pensaron sobre ciertos aspectos del final

de la vida, desean comentarlos con su médico, quieren que sea el

médico quien aborde el tema y se sienten mejor luego de platicarlo.

Los pacientes que realizan los comentarios mencionados

con sus clínicos perciben que al final de su existencia es mejor su

calidad de vida y hay menor posibilidad de que sus seres queridos

sufran depresión después de la muerte de su ser querido. A pesar

de las reglamentaciones que exigen a las instituciones de salud

informar a los pacientes sobre sus derechos a formular una voluntad

anticipada, sólo alrededor de 10% de las personas en Estados

Unidos (incluidos los propios médicos) lo ha hecho en realidad.

_ Órdenes de no reanimar

Como parte de la formulación de instrucciones anticipadas, los

médicos pueden alentar a los enfermos a expresar sus preferencias

respecto del uso de la reanimación cardiopulmonar (CPR,

cardiopulmonary resuscitation). La mayoría de los pacientes y

muchos médicos no están informados o tienen información errónea

sobre la naturaleza y éxito de la CPR. Apenas 15% de los

sujetos en quienes se lleva a cabo CPR en el hospital sobrevive y

se da de alta. Más aún, en ciertas poblaciones (en especial los

individuos que tienen una enfermedad sistémica no cardiaca

grave, cáncer metastásico y septicemia) la posibilidad de sobrevivir

hasta el alta del hospital después de una CPR es casi nula.

Los pacientes pueden solicitar a los médicos que escriban una

orden para no intentar en ellos la CPR. Aunque al inicio esta

orden se denominó DNR (del inglés do not resuscitate, “no reanimar”),

muchos médicos prefieren el término “DNAR” (do not

attempt resuscitation, “no intentar la reanimación”) para poner

énfasis en la poca posibilidad de éxito.

Los enfermos que deciden sobre sus preferencias de CPR también

deben conocer las secuelas de sobrevivir a ésta. Entre ellas

hay que mencionar fracturas costales, laceración de órganos

internos e incapacidad neurológica y una alta probabilidad de

requerir otras intervenciones enérgicas, como cuidado en la ICU,

si tiene éxito la CPR.

Para algunos enfermos en etapa terminal, la decisión sobre la

CPR no tiene que ver con la posibilidad de vivir, sino con la forma

de morir. Los médicos deben corregir el concepto erróneo de que

prescindir de la CPR en circunstancias apropiadas equivale a “no

hacer nada” o “sólo dejar que alguien muera”. Sin dejar de respetar

el derecho del enfermo de tomar la decisión final, y teniendo en

cuenta los propios prejuicios, los médicos deben ofrecer recomendaciones

explícitas sobre las órdenes DNAR y proteger a los

pacientes moribundos y sus familiares de sentimientos de culpa y

de la pena relacionada con esperanzas vanas. Los médicos deben

exhortar a los enfermos y a sus familias a tomar decisiones positivas

sobre lo que se desea en la atención del final de la vida, en

lugar de centrarse sólo en lo que no debe hacerse. En el caso de

los individuos con marcapasos y desfibriladores cardiacos internos,

también se debe abordar el tema de apagar estos dispositivos

conforme se aproxima la muerte para impedir que se activen

durante el proceso de muerte.

_ Centros e instituciones de cuidados paliativos

Los cuidados paliativos constituyen un medio para suministrar

cuidados al final de la vida; su objetivo más apremiante es atender

las necesidades físicas y emocionales del moribundo. En Estados

Unidos, 39% de las personas que mueren usa los hospitales para

enfermos terminales. Si bien parte de esta atención se proporciona

en hospitales y residencias institucionales, casi 80% de los

pacientes que recibe cuidados paliativos permanece en su casa,

donde puede recibir los cuidados de la familia y de personal capacitado.

Dichas instituciones se centran en el paciente y la familia,

no en la enfermedad, y en brindar comodidad y alivio del dolor

en lugar de tratar una enfermedad o prolongar la vida. Ofrecen

cuidado intensivo con el objetivo de ayudar a las personas a vivir

bien hasta el término de su vida.

Estos centros incorporan la filosofía del cuidado paliativo que

resalta la atención individualizada, el contacto humano y un tratamiento

interdisciplinario. Los cuidados paliativos también tienen

que ver con hacer arreglos para el descanso de los familiares

que cuidan al enfermo, así como con prestar servicios legales y

financieros, entre otros. Se recomienda de manera enfática a los

médicos de atención primaria que no dejen de atender a sus

pacientes durante el tiempo en que reciben cuidados paliativos.

Dichos cuidados son muy apreciados por las familias y se ha

demostrado que aumentan la satisfacción del paciente, reducen

costos (dependiendo del momento en que se lo soliciten) e

incluso reducen la mortalidad de los familiares que atienden al

enfermo. En Estados Unidos, la permanencia promedio en los

centros de cuidados paliativos es de tan sólo 67 días, y 31% de

los pacientes muere en los primeros siete días de estancia.

Casi todas las organizaciones que ofrecen cuidados paliativos

requieren que los médicos estimen que la probabilidad de supervivencia

sea menor de seis meses, ya que ésta es una de las condiciones

para recibir cobertura de Medicare o de otros seguros.

Desafortunadamente, puede ser difícil proporcionar el beneficio de

los cuidados paliativos a personas indigentes o aisladas o en quienes

es difícil precisar el pronóstico de una enfermedad terminal.

_ Aspectos culturales

Cada persona experimenta la agonía dentro del contexto de una

interacción compleja de influencias personales, filosóficas y culturales.

Varias tradiciones religiosas, étnicas, de género, de clase y

culturales permiten determinar los estilos de comunicación del

ATENCIÓN PALIATIVA Y TRATAMIENTO DEL DOLOR 2011 91

paciente, su comodidad para abordar ciertos temas, sus expectativas

sobre la muerte y las intervenciones médicas, así como su

postura en cuanto a la disposición apropiada del cadáver. Los

pacientes de distintos grupos étnicos tienen información y convicciones

diferentes sobre la voluntad anticipada, la necropsia, la

donación de órganos, los cuidados paliativos y la interrupción de

las intervenciones médicas que los mantienen con vida. Los médicos

deben tener en cuenta los datos recientes que indican que los

cuidados paliativos están sujetos a algunos de los mismos prejuicios

raciales documentados con anterioridad en otras disciplinas

médicas. Aunque cada paciente debe considerarse como un individuo,

mostrar sensibilidad ante sus creencias culturales y respetar

las tradiciones étnicas son responsabilidades importantes del

médico que atiende a un paciente al final de la vida, en especial

cuando difieren las culturas de origen de éste y el enfermo. El profesional

de la salud puede preguntar a un paciente: “¿qué necesito

saber sobre usted y sus creencias que me ayude a atenderlo?”

Ehlenbach WJ et al. Epidemiologic study of in-hospital cardiopulmonary

resuscitation in the elderly. N Engl J Med. 2009 Jul 2;361(1):22–31.

[PMID: 19571280]

Gomes B et al. Where people die (1974–2030): past trends, future projections

and implications for care. Palliat Med. 2008 Jan;22(1):33–41.

[PMID: 18216075]

Kushel MB et al. End-of-life care for homeless patients: “She says she is

there to help me in any situation.” JAMA. 2006 Dec 27;296(24):2959–66.

[PMID: 17190897]

Shalowitz DI et al. The accuracy of surrogate decision makers: a systematic

review. Arch Intern Med. 2006 Mar 13;166(5):493–7. [PMID:

16534034]

Siegel MD. End-of-life decision making in the ICU. Clin Chest Med. 2009

Mar;30(1):181–94. [PMID: 19186289]

Smith AK et al. Palliative care for Latino patients and their families: whenever

we prayed, she wept. JAMA. 2009 Mar 11;301(10):1047–57.

[PMID: 19278947]

_ Nutrición e hidratación

Al final de la vida, las personas tienen derecho a rehusar la nutrición

e hidratación. Sin embargo, proporcionar o retirar los alimentos

y el agua por vía oral no es tan sólo una decisión médica

porque la alimentación puede tener un significado intrínseco

social y cultural profundo para los pacientes, los familiares y los

propios médicos. La interrupción de la nutrición e hidratación

enterales o parenterales complementarias contradice la suposición

de que el ofrecimiento de alimento es una expresión de

compasión y amor, e invoca imágenes penosas de inanición. En

realidad, no es probable que al final de la vida las personas que

eligen abstenerse de la nutrición e hidratación sufran hambre o

sed. Puede alentarse a los familiares y amigos a que expresen su

amor y cuidado en otras formas distintas de los intentos de ofrecer

alimentación o hidratación forzadas.

La alimentación por sonda no previene la neumonía por aspiración

y se discute si la nutrición artificial prolonga la vida de enfermos

en etapa terminal. En realidad, cada vez se reconocen más los

posibles beneficios médicos de renunciar a la nutrición e hidratación

artificiales no deseadas (como alimentaciones por sonda,

nutrición parenteral e hidratación intravenosa) al final de la vida.

La alimentación sin apetito y la nutrición artificial se acompañan

de varias complicaciones potenciales. La alimentación forzada

puede causar náusea y vómito en individuos graves y las comidas

originan diarrea en casos de absorción deficiente. La nutrición

puede incrementar las secreciones por vía oral y de las vías respiratorias

y el riesgo de ahogamiento, aspiración y disnea. La alimentación

mediante sonda nasogástrica y de gastrostomía y la nutrición

parenteral se acompañan de los riesgos de infección, epistaxis,

neumotórax, desequilibrio electrolítico y aspiración, además de la

necesidad de aplicar restricciones físicas en individuos con delirio

para evitar el desplazamiento de catéteres y sondas.

La supresión de la nutrición al final de la vida induce hambre

o sufrimiento mínimos. Las personas enfermas no suelen tener

apetito con una privación calórica total y la cetonemia relacionada

produce una sensación de bienestar, analgesia y euforia leve.

Sin embargo, el consumo de carbohidratos incluso en cantidades

pequeñas (como las que proporciona una solución intravenosa

glucosada al 5%) bloquea la producción de cetonas y puede

amortiguar los efectos positivos de la privación calórica total.

Interrumpir la hidratación puede inducir la muerte en unos

cuantos días a un mes. Con la hidratación complementaria es posible

deteriorar la calidad de vida de las personas en etapa terminal

porque contribuye a la producción de secreciones por vía oral y de

las vías respiratorias (lo que conduce a aspiración o al “estertor

de la muerte”), poliuria y el desarrollo o empeoramiento de la

ascitis, derrame pleural u otros y edemas periférico y pulmonar.

Aunque todavía no se aclara hasta qué grado la interrupción

de la hidratación al final de la vida crea una sensación incómoda

de sed, cualquiera de estas sensaciones se alivia con el simple

humedecimiento de la boca seca. Pueden ser eficaces el hielo en

trocitos, caramelo macizo, compresas pequeñas húmedas o un

colutorio con sabor agradable.

_ Interrupción de los esfuerzos curativos

Es indispensable respetar las solicitudes de los pacientes competentes

y bien informados, o de la persona que toma las decisiones

por él, sobre la suspensión de las intervenciones que lo mantienen

con vida. Además, los médicos pueden decidir en forma unilateral

cuándo una intervención en particular no es apropiada en

términos médicos, por ejemplo, continuar el tratamiento de diálisis

en un sujeto moribundo con insuficiencia multiorgánica. En

estos casos, debe comunicarse al paciente y a los familiares la

intención del médico de retirar una intervención específica. Si

existen diferencias de opinión en cuanto a la conveniencia de la

medida, debe buscarse la ayuda de un comité de ética.

Una práctica cada vez más frecuente en las unidades de cuidados

intensivos consiste en reducir el apoyo para la vida antes de la

muerte. La interrupción de intervenciones que mantienen la vida,

como la ventilación mecánica, debe abordarse con cuidado para

evitar un sufrimiento innecesario al paciente y angustia a quienes

lo acompañan. Los médicos deben comentar al enfermo y a sus

allegados el curso esperado de acontecimientos y la dificultad para

determinar el momento preciso de la muerte después de suspender

las intervenciones. Es necesario administrar sedantes y analgésicos

que aseguren la comodidad del enfermo incluso con el riesgo

de depresión respiratoria o hipotensión. Pueden utilizarse escopolamina

(10 μg/h por vía subcutánea o intravenosa, o un parche de

1.5 mg cada tres días), glucopirrolato (1 mg por vía oral cada 4 h),

o atropina (solución oftálmica al 1%, una o dos gotas sublinguales

hasta cada hora) para controlar las secreciones de las vías respiratorias

y el consiguiente “estertor de la muerte”. En el cuadro 5-8 se

proporcionan lineamientos para retirar la ventilación mecánica.

_ Aspectos psicológicos, sociales y espirituales

La agonía no es de manera exclusiva, ni siquiera primordial, un

acontecimiento biomédico. Es una experiencia personal íntima

92 2011

con significados psicológicos, interpersonales y existenciales profundos.

Para muchas personas que se hallan al final de la vida, la

posibilidad de una muerte inminente estimula una valoración

profunda y apremiante de su identidad, la calidad de sus relaciones

y el significado y propósito de su existencia.

A. Desafíos psicológicos

En 1969, Elisabeth Kübler-Ross identificó cinco etapas psicológicas

o patrones de emociones que experimentaban los pacientes en

etapa terminal: negación y aislamiento, ira, negociación, depresión

y aceptación. No todos los enfermos transitan por todas estas

emociones y no siempre en el mismo orden. Además de estas cinco

etapas están los desafíos perpetuos de la ansiedad y el miedo a lo

desconocido. Ofrecer información sencilla, escuchar, tranquilizar

y brindar apoyo permite a algunos enfermos superar estos desafíos

psicológicos. En realidad, los pacientes y familiares califican

el apoyo emocional como uno de los aspectos más importantes

del buen cuidado al final de la vida. También pueden ser beneficiosos

la psicoterapia y los grupos de apoyo.

A pesar del considerable estrés emocional de afrontar la

muerte, la depresión clínica no es normal al final de la vida y debe

tratarse. Los signos cognitivos y afectivos de la depresión (como

la desesperanza) contribuyen a distinguir la depresión de la languidez

y de otros signos vegetativos comunes en una enfermedad

de etapa terminal. Aunque son eficaces los tratamientos antidepresivos

tradicionales, como los inhibidores selectivos de la

recaptación de serotonina, pueden ser de particular utilidad los

fármacos de acción más rápida, como dextroanfetamina o metilfenidato

(en las dosis usadas en casos de fatiga que se describieron

antes en este capítulo), cuando se acerca el final de la vida o

mientras se aguarda a que otro antidepresivo comience a surtir

efecto.

B. Desafíos sociales

Al final de la vida es necesario motivar a los pacientes a que se

desprendan de sus obligaciones personales, profesionales y de

negocios. Ello incluye terminar trabajos o proyectos personales

importantes, repartir propiedades, redactar un testamento y disponer

los arreglos para el funeral y la inhumación. El anuncio de

la muerte lleva a menudo a los enfermos a examinar la calidad

de sus relaciones interpersonales y a iniciar el proceso de las despedidas

(cuadro 5-9). La agonía puede intensificar la necesidad

del paciente de sentirse atendido por su médico y de recibir su

empatía y compasión. En estos momentos adquieren una importancia

fundamental las preocupaciones por relaciones distantes o

“asuntos inconclusos” con personas allegadas y el interés en la

reconciliación.

C. Desafíos espirituales

La espiritualidad es el intento por comprender o aceptar el sentido

fundamental de la vida, las relaciones de la persona consigo

misma y con los demás, el lugar que ocupa en el mundo y la posibilidad

de un “poder supremo” en el universo. La espiritualidad

se diferencia de las prácticas o creencias religiosas particulares y

suele considerarse una preocupación humana universal.

Tal vez porque de manera inapropiada se centran sólo en el

problema biológico de impedir la muerte o quizá porque experimentan

sentimientos de incomodidad o incompetencia, los

médicos ignoran con frecuencia las inquietudes espirituales de

sus pacientes o refieren en forma reflexiva estos temas importantes

a psiquiatras u otros cuidadores (enfermeras, trabajadores

sociales, clérigos). Sin embargo, los problemas existenciales en

torno a la muerte son esenciales para el bienestar de las personas

al final de la vida y les incumben a los médicos. Los médicos

pueden ayudar a los pacientes moribundos al ofrecerles una atención

integral, que incluya comodidad física y respaldo social, y al

ayudarlos a encontrar su significado personal único en el mundo

y una aceptación de la muerte como parte de la vida.

A diferencia de los padecimientos físicos como infecciones y

fracturas, que suelen requerir la intervención de un médico para

tratarlas, las inquietudes espirituales del paciente con frecuencia

sólo necesitan la atención, el interés y la presencia de un profesional

de la salud. Es posible que los médicos decidan averiguar las

preocupaciones espirituales del paciente y preguntarle si desea

comentarlas. Por ejemplo, la pregunta: “¿cómo se encuentra con

usted mismo?”, indica que el médico está interesado en la experiencia

integral del paciente y brinda una oportunidad al sujeto

para compartir percepciones sobre su vida interior. En el cuadro

Cuadro 5–8. Lineamientos para la supresión

de la ventilación mecánica.

1. Suspender medicamentos antagonistas neuromusculares.

2. Administrar opioides o sedantes para eliminar la angustia.

Si el paciente no está sedado, iniciar con 100 μg de fentanilo (o 10 mg

de sulfato de morfina) en bolo intravenoso y venoclisis de fentanilo,

100 μg/h (o sulfato de morfina, 10 mg/h IV).

Los siguientes datos indican disnea: frecuencia respiratoria >24, aleteo

nasal, uso de músculos accesorios de la respiración, aumento de la frecuencia

cardiaca >20%, aumento de la presión media en la vía respiratoria

(MAP) >20%; muecas, puños apretados.

3. Interrumpir fármacos vasoactivos y otros medicamentos no relacionados

con la comodidad del paciente, como antibióticos, líquidos intravenosos y

procedimientos diagnósticos.

4. Disminuir la FiO2 a la ambiental y la PEEP a 0 cmH2O.

5. Observar si el paciente está disneico.

Si el enfermo está disneico se aumentan los opioides, se repite la dosis

en bolo y se incrementa el ritmo de venoclisis cada hora en 50 μg de

fentanilo (o 5 mg de sulfato de morfina),1 a continuación regresar a la

observación.

Si el paciente no está disneico, colocar una pieza en T y observar.

Si el individuo continúa sin disnea, se lo extuba y se continúa la observación

por si surge angustia.

1Puede incrementarse el apoyo ventilatorio hasta que actúan los opioides

adicionales.

FiO2, fracción de oxígeno inspirado; PEEP, presión positiva al final de la

espiración.

Adaptado con autorización de San Francisco General Hospital Guidelines for

Withdrawal of Mechanical Ventilation/Life Support.

Cuadro 5–9. Para consumar las relaciones interpersonales

importantes a menudo se requieren cinco frases.

1) “Perdóname”

2) “Te perdono”

3) “Gracias”

4) “Te amo”

5) “Adiós”

(Una expresión de remordimiento)

(Una expresión de aceptación)

(Una expresión de gratitud)

(Una expresión de afecto)

(Despedida)

Reimpreso con autorización de Byock I. Dying Well: Peace and Possibilities

at the End of Life. New York: Riverhead Books, 1997

.

ATENCIÓN PALIATIVA Y TRATAMIENTO DEL DOLOR 2011 93

5-10 se presentan las preguntas que podrían constituir una “revisión

por aparatos” existencial.

Si bien la agonía puede ser un periodo de pérdida inevitable

del funcionamiento físico, el final de la vida también ofrece una

oportunidad para el desarrollo psicológico, interpersonal y espiritual.

Los individuos pueden crecer, incluso lograr una sensación

elevada de bienestar o trascendencia en el proceso de la agonía. El

médico puede acelerar el proceso de aprendizaje y ser un facilitador

de esta transformación al escuchar y apoyar al paciente y al

estar presente. En lugar de pensar en la muerte tan sólo como la

terminación de la vida, los médicos y los pacientes pueden

guiarse por un modelo que reconozca una serie de tareas de desarrollo

y acontecimientos sobresalientes a lo largo de la vida que

permitan el crecimiento al final de la vida.

Block SD. Psychological issues in end-of-life care. J Palliat Med. 2006

Jun;9(3):751–72. [PMID: 16752981]

Harrington SE et al. The role of chemotherapy at the end of life: “When is

enough, enough?” JAMA. 2008 Jun 11;299(22):2667–78. [PMID:

18544726]

Koretz RL et al. Does enteral nutrition affect clinical outcome? A systematic

review of the randomized trials. Am J Gastroenterol. 2007

Feb;102(2):412–29. [PMID: 17311654]

Puchalski C et al. Improving the quality of spiritual care as a dimension of

palliative care: the report of the Consensus Conference. J Palliat Med.

2009 Oct;12(10):885–904. [PMID: 19807235]

Sulmasy DP. Spiritual issues in the care of dying patients: “. . . It’s okay

between me and God.” JAMA. 2006 Sep 20;296(11):1385–1392.

[PMID: 16985231]

TAREAS DESPUÉS DE LA MUERTE

Una vez que el paciente muere, el médico tiene que realizar varias

tareas, tanto obligatorias como recomendadas. Deberá informar

de manera sencilla y directa a la familia del deceso, llenar un

certificado de defunción, hacer contacto con una organización de

obtención de órganos y solicitar una necropsia. Elementos adecuados

muy apreciados son las palabras de aliento y simpatía, dar

tiempo para que se formulen preguntas y se ventile el duelo inicial

y un espacio privado y tranquilo para la familia, en ese

momento.

_ Declaración y certificado de muerte

En Estados Unidos, las normas gubernamentales requieren que

los médicos confirmen el fallecimiento de un paciente, por medio

de un proceso formal llamado “declaración de muerte”. El médico

debe corroborar que no existen respiraciones ni actividad

cardiaca espontáneas. En el expediente del enfermo se incorpora

una nota que describe tales signos y el momento del fallecimiento.

En muchos estados, si se espera que el paciente fallezca

fuera del hospital (en su hogar o en cárceles, por ejemplo), las

enfermeras pueden estar autorizadas para notificar tal situación

por vía telefónica al médico, que deberá firmar el certificado de

defunción dentro de las primeras 24 h. En el caso de fallecimiento

traumático, en algunos estados se permite a los técnicos médicos

de emergencias que declaren muerto al paciente en el sitio de

los hechos, con base en criterios perfectamente definidos y con la

supervisión del médico por vía telefónica o radio.

La declaración de fallecimiento pudiera parecer una formalidad

laboriosa e innecesaria, pero los médicos pueden utilizar tal

lapso para tranquilizar a los seres queridos de que el paciente

falleció con tranquilidad y que se le suministraron todas las atenciones

apropiadas. Los médicos y la familia pueden utilizar el

ritual de la declaración como oportunidad para comenzar la

aceptación emocional de la muerte de su ser querido.

Se exige legalmente a los médicos que notifiquen con exactitud

la causa principal de muerte en el certificado. Tal notificación

es importante para la familia (para el cobro de seguros y la necesidad

de que haya un dato o antecedente familiar preciso) y para

el estudio epidemiológico de enfermedades y salud pública.

Muchas veces los médicos no tienen la preparación suficiente ni

la habilidad para elaborar con toda precisión los certificados; es

importante que ellos sean específicos en cuanto a que la causa

principal de muerte es el trastorno sin el cual la persona no

hubiese fallecido (p. ej., “cirrosis descompensada”), y sus causas

contribuyentes (p. ej., “hepatitis B y hepatitis C y hepatitis alcohólica

crónica”), y también trastornos coexistentes (como “insuficiencia

renal aguda”), y no simplemente declarar que la muerte

fue producida por “paro cardiaco”.

_ Necropsia y donación de órganos

La norma mejor suele ser comentar las opciones con los pacientes

antes de morir y obtener su autorización para practicar necropsia

y donación de órganos; ello se basa en el principio de autonomía

del enfermo y aminora las responsabilidades de los acongojados

miembros de la familia en el periodo que sigue inmediatamente

al fallecimiento. Sin embargo, una vez que fallece el paciente, el

personal de trasplante de órganos obtiene mejores resultados que

los médicos tratantes para obtener la autorización de donación

de los parientes. Las normas federales en Estados Unidos exigen

que un representante de una organización de obtención de órganos

haga los trámites con la familia respecto de la donación.

Muchas personas en ese país están a favor de la donación de órganos

para trasplante; sin embargo, tal técnica conlleva limitaciones

graves por la escasez de órganos donados. Muchos donantes

potenciales y la familia de quienes lo hacen, en la realidad perciben

una sensación de recompensa y contribución a la vida de

otras personas a pesar de que sea a través de la muerte.

Cuadro 5–10. Una revisión existencial de sistemas.

Intrapersonal

¿Qué significa para usted su enfermedad/agonía?

¿Qué piensa que causó su enfermedad?

¿Cómo se curó con anterioridad?

¿Qué cree que necesita para curarse ahora?

¿Qué es lo correcto para usted ahora?

¿Qué esperanzas tiene?

Interpersonal

¿Qué es importante para usted?

¿A quién le importa su enfermedad/muerte?

¿Tiene algún asunto inconcluso con otros seres queridos?

Transpersonal

¿Cuál es el origen de su fortaleza, ayuda o esperanza?

¿Tiene preocupaciones espirituales o una práctica espiritual?

Si es así, ¿cómo relaciona su espiritualidad con su enfermedad/agonía y

cómo puedo ayudarlo a integrar su espiritualidad en el cuidado de su

salud?

¿Qué piensa que sucede después de la muerte?

¿Qué finalidad podría tener su enfermedad/agonía?

¿Qué cree que esté sucediendo?

94

Los médicos deben ser sensibles e identificar diferencias en las

actitudes respecto de la necropsia y la donación de órganos, provenientes

de razones étnicas y culturales. Hay que recordar al

paciente o a su familia que tienen el derecho de limitar la necropsia

o la donación de órganos, en la forma que ellos escojan. Los

patólogos pueden encargarse de la necropsia sin interferir en los

planes funerales o el aspecto del difunto.

Los resultados de la necropsia pueden ser útiles para que la

familia (y los médicos) conozcan la causa exacta del fallecimiento

y perciban una sensación de terminación. La conferencia entre el

médico y la familia para revisar los resultados de la necropsia

constituye una oportunidad satisfactoria para que los médicos

evalúen la forma adecuada en que supera la familia su duelo, y

también para plantear preguntas. A pesar de las ventajas de realizar

estudios post mortem, los índices de necropsia han dis minuido

drásticamente a cifras menores de 15%. La familia rechaza la necropsia

por el temor de desfigurar el cuerpo, retrasar el funeral, o

simplemente señalar que no se le solicitó tal trámite. Permiten

que se realice ese procedimiento para permitir el progreso de los

conocimientos médicos, identificar el origen preciso del fallecimiento

de su ser querido o sentir tranquilidad de que recibió la

atención adecuada. Ocuparse sistemáticamente de tales asuntos

cuando se comenta lo pertinente para la necropsia puede mejorar

el índice de práctica; el error más importante es el hecho de no

solicitar el permiso para practicarla.

_ Seguimiento y duelo

La atención adecuada de personas al final de su vida incluye el

“seguimiento” de los parientes supérstites una vez que ha fallecido

el paciente. El contacto por vía telefónica permite al médico disipar

cualquier culpa en cuanto a las decisiones que pudo haber

tomado la familia; evaluar la forma en que supera las etapas del

duelo, tranquilizarla en cuanto a la naturaleza de las etapas normales

de tal fenómeno, e identificar el duelo o la depresión complicadas.

Los médicos pueden recomendar la intervención de

grupos de apoyo y consejo, según sea necesario. La tarjeta o la

llamada telefónica del médico a la familia días o semanas después

del fallecimiento del enfermo (y tal vez en el aniversario de la

muerte), permite expresar su interés por la familia y el difunto.

Una vez que fallece el paciente a veces el médico necesita pasar

por las etapas de duelo propias. Los médicos en ocasiones no

resultan afectados en gran medida por el fallecimiento de algunos

de sus enfermos, en tanto que la muerte de otros puede desencadenar

sentimientos de desolación, tristeza, pérdida y culpa. Las

emociones en cuestión deben ser identificadas como un primer

paso hacia su superación o para evitarlas en el futuro.

En lo que respecta a los médicos, el duelo por la pérdida de un

paciente es normal; cada médico recurre a elementos personales

o comunitarios que le permitan superar las fases del duelo.

Pueden ser eficaces el llanto, el apoyo de colegas, tiempo para

reflexión y los rituales tradicionales o personales de duelo. Acudir

al funeral de un paciente que falleció puede ser una experiencia

personal y satisfactoria apreciada casi unánimemente por la familia

y puede ser el elemento final para la atención adecuada de un

paciente al final de su vida.