En Estados Unidos, cada año mueren cerca de 2.5 millones de
personas. La atención del paciente al final de la vida es una
responsabilidad
importante y una oportunidad gratificadora para los
médicos. Los profesionales que luchan por prolongar la vida deben
reconocer cuándo se encuentra el individuo en etapa terminal para
continuar su atención en forma apropiada. Por desgracia, la mayor
parte de los lineamientos de la práctica médica no presta mucha
atención a los cuidados al final de la vida. La atención en esta
etapa
se centra en la meta de aliviar los síntomas de sufrimiento y
mejorar
la calidad de vida, en vez de intentar curar la enfermedad
subyacente.
Desde la perspectiva médica, el final de la vida puede
definirse como el momento en que se espera la muerte (ya sea por
un padecimiento terminal o una enfermedad aguda o crónica) en
el transcurso de semanas a meses y ya no puede prolongarse
en forma razonable con intervenciones médicas.
_ Pronóstico
al final de la vida
Los médicos tienen que ayudar a los pacientes a comprender que
su vida se acerca al final. Dicha información influye en las
decisiones
terapéuticas que toma el enfermo y puede cambiar la
forma como pasa sus últimos días.
Si bien en ciertas enfermedades, como el cáncer, es más probable
establecer estimaciones pronósticas respecto del tiempo
hasta la muerte, las demás causas de muerte en Estados Unidos
(como cardiopatía, apoplejía, neumopatía crónica y demencia)
tienen evoluciones más variables y es difícil establecer un
pronóstico.
Incluso en sujetos con cáncer, el pronóstico estimado por los
médicos es a menudo impreciso y por lo general muy optimista.
Sin embargo, puede recurrirse a la experiencia clínica, los datos
epidemiológicos, los lineamientos de organizaciones profesionales
(p. ej., la National
Hospice Organization), los modelos elaborados
por cumputadora y las herramientas de predicción (p. ej., el
sistema Acute
Physiology and Chronic Health Evaluation
[APACHE], el modelo del Study to
Understand Prognoses and
Preferences for Outcomes and Risks of
Treatment [SUPPORT] o la
Palliative
Performance Scale) para ayudar a los pacientes a identificar
el periodo final de su vida. Los médicos también pueden
preguntarse: “¿me sorprendería si este paciente muriera el próximo
año?” para determinar si es apropiado hablar sobre el pronóstico
y centrarse en la atención al final de la vida. Si la respuesta es
“no”,
entonces el médico debe hablar con el enfermo. Como se reconoce
que cada individuo reacciona de manera diferente al enterarse
del pronóstico, el médico puede abordar el tema con un
simple comentario: “Tengo información sobre la posible evolución
de su enfermedad. ¿Le gustaría platicar de ello?”
_ Expectativas
acerca del final de la vida
Las percepciones sobre la forma de morir y el significado de la
muerte modifican las experiencias de los pacientes en etapa
terminal.
Muchas personas temen la forma en que morirán más que
a la muerte misma. Los enfermos comentan el temor de morir
con dolor o por ahogamiento, de perder el control o la dignidad,
de aislarse y de ser una carga para sus familias. Todos estos
motivos
de ansiedad pueden aliviarse con el apoyo que proporciona
un grupo de cuidadores atento.
Muchas veces, los médicos, los pacientes y las familias consideran
la muerte como un fracaso de la ciencia médica. Esta actitud
puede crear o acentuar un sentimiento de culpa por no haber
podido evitar la muerte. De manera conjunta, el público general y
los médicos niegan la muerte y tratan a las personas moribundas
como pacientes y a la muerte como un enemigo que debe combatirse
de manera furiosa en hospitales y no como un resultado final
inevitable que debe experimentarse como parte de la vida. Como
resultado, cerca de 75 a 80% de las personas en Estados Unidos
muere en hospitales o instalaciones para cuidados de largo plazo.
Aun cuando el médico sigue buscando la curación de una
enfermedad que puede ser reversible, dar comodidad y ayudar al
paciente a prepararse para la muerte son consideraciones
primordiales.
Los sujetos en etapa terminal y sus familiares identifican
varios elementos que consideran importantes para una atención
de calidad al final de la vida: combatir en forma adecuada el
dolor
y los síntomas, evitar la prolongación vana de la agonía,
preservar
la dignidad, prepararse para la muerte, lograr una sensación de
control, aliviar la carga de los demás y fortalecer las relaciones
con las personas amadas.
_ Comunicación
y cuidado del paciente
El cuidado de los pacientes en etapa terminal requiere las mismas
habilidades que utilizan los médicos en otras labores de la
atención
médica: diagnosticar padecimientos susceptibles de tratamiento,
instruir al paciente, facilitar las decisiones y expresar
comprensión y cuidado. Las capacidades de comunicación son de
importancia vital. La comunicación de buena calidad se acompaña
de mayor satisfacción y reconocimiento de los deseos del
enfermo. Cuando sea necesario, el uso de un intérprete profesional
facilita la comunicación clara y ayuda a salvar problemas
culturales. En particular, los médicos deben perfeccionar su
manera de dar a conocer malas noticias y luego manejar sus
consecuencias
(cuadro 5-6).
Tres obligaciones más son centrales para la función del
médico en este periodo. Primero, debe trabajar para identificar,
comprender y aliviar el sufrimiento, que puede incluir angustia
física, psicológica, social y espiritual. Los médicos pueden
ayudar
a atenuar el sufrimiento de sus pacientes y a que éstos vivan con
plenitud esta etapa de la vida si los ayudan con reorientación,
crecimiento y apoyo, así como valorando el sentido de la vida y
fortaleciendo el sentido de la trascendencia.
En segundo lugar, los médicos pueden servir como facilitadores
o catalizadores de esperanza. Si bien un resultado final
particular
puede ser muy improbable (como la curación de un cáncer
avanzado después de tratamientos convencionales y experimentales
exhaustivos), la esperanza puede definirse como la creencia
del paciente en lo que aún es posible. Aunque esperar una “curación
milagrosa” puede ser simplista e incluso perjudicial, la espe-
Cuadro
5–6. Sugerencias
para informar las malas noticias.
|
Preparar un sitio y momento apropiados
|
Abordar las necesidades básicas de información
|
Ser directo; evitar el uso de términos médicos y eufemismos
|
Permitir el silencio y la expresión de las emociones
|
Valorar y validar las reacciones del paciente
|
Responder a molestias y riesgos inmediatos
|
Escuchar en forma activa y expresar empatía
|
Lograr una percepción compartida del problema
|
Tranquilizar sobre el alivio del dolor
|
Asegurar la vigilancia básica y hacer planes específicos para el
futuro
|
ATENCIÓN
PALIATIVA Y TRATAMIENTO DEL DOLOR 2011 89
ranza de aliviar el dolor, de reconciliarse con las personas
amadas,
de encontrar el sentido de la vida y de experimentar una
transformación
espiritual constituye una expectativa realista al final de la
vida. Con preguntas como, “¿qué es posible todavía en este
momento para usted?”, “cuando piensa en el futuro, ¿qué espera
de él?”, “¿qué desea antes de morir?”, “¿qué beneficio obtendría
de
ello?”, los médicos pueden contribuir a que los pacientes
descubran
la esperanza, exploren objetivos significativos y realistas y
desarrollen conductas para alcanzarlos.
Por último, los sentimientos de aislamiento y temor de los
pacientes moribundos exigen que los médicos aseguren que no
dejarán de proporcionar cuidado mientras dure la enfermedad
terminal. Tal vez la promesa de no abandonarlos es el principio
central de la atención al final de la vida y es compromiso del
médico
participar en su cuidado, ofrecer soluciones creativas a los
problemas y atenuar el sufrimiento, ser un guía durante momentos
de incertidumbre y un testigo de las experiencias del paciente,
sin importar lo que suceda. Los profesionales de la salud pueden
decirle a un enfermo: “yo lo cuidaré sin importar lo que pase”.
Los
individuos moribundos necesitan que sus médicos ofrezcan su
presencia, no necesariamente la capacidad para solucionar todos
los problemas, sino el compromiso de reconocer y aceptar las
dificultades y experiencias del paciente con respeto y empatía. En
el mejor de los casos, la relación del paciente con el médico
puede
ser un convenio de compasión y un reconocimiento de la naturaleza
humana de ambos.
_ Atención
de la familia
En la atención de los enfermos en etapa terminal, los médicos
deben reconocer la participación fundamental de la familia, los
amigos y las parejas sentimentales y con frecuencia deben afrontar
emociones fuertes de temor, enojo, pena, tristeza y culpa que
experimentan
estas personas. Si bien los seres queridos pueden
ayudar y consolar a un paciente al final de la vida, la amenaza de
la pérdida de una persona amada también puede crear o dejar al
descubierto una dinámica familiar disfuncional o dolorosa. Más
aún, los médicos deben estar a la altura del posible efecto de la
enfermedad en la familia del paciente: las importantes
responsabilidades
de ofrecer cuidado físico y las cargas económicas considerables,
así como mayores índices de ansiedad, depresión, enfermedad
crónica e incluso mortalidad. Los familiares encargados de
cuidar al enfermo, a menudo mujeres, proporcionan por lo general
la mayor parte del cuidado a los individuos en etapa terminal,
pese a que su trabajo no suele reconocerse o recompensarse.
Los médicos pueden ayudar a las familias a afrontar la pérdida
inminente de un ser querido (cuadro 5-7) y con frecuencia tienen
que negociar en medio de necesidades familiares complejas y
cambiantes. Identificar a un portavoz de la familia, conducir
reuniones familiares, permitir que todos se escuchen y ofrecer
tiempo para conseguir un consenso puede ayudar al médico a
lograr un trabajo eficiente con la familia.
_ Autocuidado
del médico
Muchos médicos descubren que atender a los enfermos que están
al final de su vida es uno de los aspectos más gratificantes del
ejercicio
de la medicina. Sin embargo, trabajar con un moribundo
exige tolerar la incertidumbre, la ambigüedad y los problemas
existenciales. Los médicos deben reconocer y respetar sus propias
limitaciones y atender sus propias necesidades para evitar ser
rebasados
por la carga, tener estrés excesivo o desgaste emocional.
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|
_ Toma
de decisiones, voluntad anticipada
e
instrucciones previas
Los adultos competentes, bien informados, tienen el derecho a
declinar una intervención médica, más aún si es probable que ello
cause la muerte. Muchos están dispuestos a sacrificar tiempo de
vida por una mejoría de la calidad de ésta. Para favorecer la
autonomía
del paciente, los médicos tienen la obligación de notificarles
los riesgos, los beneficios, las alternativas y los resultados
esperados de las intervenciones médicas al final de la vida, como
la reanimación cardiopulmonar (CPR, cardiopulmonary resuscitation),
la ventilación mecánica, los medicamentos vasopresores, la
hospitalización y cuidado en una unidad de cuidados intensivos
(ICU, intensive
care unit) y la nutrición e hidratación. Las instrucciones
previas o voluntad anticipada son indicaciones orales o
escritas formuladas por los pacientes cuando son competentes y
tienen como fin orientar la atención en caso de que ya no sean
competentes. Estas instrucciones permiten que los enfermos
proyecten
su autonomía hacia el futuro y constituyen una parte
importante de esta voluntad anticipada, un proceso mediante el
cual los sujetos analizan los diversos rumbos que puede tomar su
Cuadro 5–7. Intervenciones
clínicas útiles para las familias
|
de pacientes moribundos.
|
Excelente comunicación, que incluya
disposición del médico para hablar
|
sobre la muerte, información oportuna y
clara, orientación proactiva, interés
|
en escuchar y respuestas empáticas
|
Voluntad anticipada y toma de decisiones
clara, lo cual comprende tener
|
en cuenta las características culturales
durante la comunicación, lograr el
|
consenso entre los familiares y entender
que los encargados de tomar
|
decisiones por el enfermo deben decidir lo
que el paciente hubiera querido,
|
no lo que ellos desearían
|
Apoyo para la atención en casa, incluidos la
orientación a los familiares
|
sobre el alcance y los detalles de la
atención familiar, instrucciones claras
|
sobre cómo comunicarse con cuidadores profesionales
e información a los
|
pacientes y su familia sobre los beneficios
de la atención de enfermos
|
terminales
|
Empatía por las emociones y relaciones
familiares, lo que consiste, entre
|
otras cosas, en identificar y validar los
sentimientos positivos y negativos
|
que surgen a menudo
|
Atención a la aflicción y el duelo, que incluye brindar
apoyo para la aflicción
|
prevista y seguimiento de la familia
después de la muerte del
|
paciente
|
Adaptado de Rabow MW et al. Supporting
family caregivers at the end of
|
life: “they
don’t know what they don’t know”. JAMA, 2004 Jan
|
28;291(4):483-91.
|
enfermedad y las contingencias para responder a esta posible
evolución basados en sus objetivos de atención y en sus valores.
Esta voluntad anticipada entra en vigor cuando el paciente ya no
puede comunicar de manera directa sus preferencias. Si bien las
instrucciones orales sobre estos temas plantean una obligación
ética, carecen de sustento legal en todos los estados de la Unión
Americana. En cada estado hay diferentes fuentes de las que se
pueden conseguir los formatos para tales instrucciones
anticipadas,
como la página electrónica http://www.caringinfo.org.
Además de documentar las preferencias del paciente para su
atención, el poder notarial permanente para asuntos médicos
(Durable
Power of Attorney for Health Care, DPOA-HC)
permite
que el individuo designe a una persona con la facultad de tomar
decisiones. Es importante el DPOA-HC porque a menudo es difícil
prever las decisiones que deberán tomarse. La responsabilidad
de la persona designada es la de proporcionar un “juicio
sustituido”,
es decir, decidir lo que el paciente desearía, y no su decisión
personal. Los médicos deben alentar
a los enfermos a hablar con
sus apoderados acerca de sus preferencias generales y las
situaciones
probables, como la necesidad de instituir ventilación mecánica
en un paciente con enfisema en etapa terminal. En ausencia de un
apoderado designado, los médicos casi siempre acuden a los
parientes o familiares más directos. Los médicos deben informar a
todos los enfermos (lo ideal es que sea mucho antes del final de
la
vida) sobre la posibilidad de formular una voluntad anticipada.
Casi todos los sujetos ya pensaron sobre ciertos aspectos del
final
de la vida, desean comentarlos con su médico, quieren que sea el
médico quien aborde el tema y se sienten mejor luego de
platicarlo.
Los pacientes que realizan los comentarios mencionados
con sus clínicos perciben que al final de su existencia es mejor
su
calidad de vida y hay menor posibilidad de que sus seres queridos
sufran depresión después de la muerte de su ser querido. A pesar
de las reglamentaciones que exigen a las instituciones de salud
informar a los pacientes sobre sus derechos a formular una
voluntad
anticipada, sólo alrededor de 10% de las personas en Estados
Unidos (incluidos los propios médicos) lo ha hecho en realidad.
_ Órdenes
de no reanimar
Como parte de la formulación de instrucciones anticipadas, los
médicos pueden alentar a los enfermos a expresar sus preferencias
respecto del uso de la reanimación cardiopulmonar (CPR,
cardiopulmonary
resuscitation). La mayoría de los pacientes y
muchos médicos no están informados o tienen información errónea
sobre la naturaleza y éxito de la CPR. Apenas 15% de los
sujetos en quienes se lleva a cabo CPR en el hospital sobrevive y
se da de alta. Más aún, en ciertas poblaciones (en especial los
individuos que tienen una enfermedad sistémica no cardiaca
grave, cáncer metastásico y septicemia) la posibilidad de
sobrevivir
hasta el alta del hospital después de una CPR es casi nula.
Los pacientes pueden solicitar a los médicos que escriban una
orden para no intentar en ellos la CPR. Aunque al inicio esta
orden se denominó DNR (del inglés do not resuscitate, “no reanimar”),
muchos médicos prefieren el término “DNAR” (do not
attempt
resuscitation, “no intentar la reanimación”) para poner
énfasis en la poca posibilidad de éxito.
Los enfermos que deciden sobre sus preferencias de CPR también
deben conocer las secuelas de sobrevivir a ésta. Entre ellas
hay que mencionar fracturas costales, laceración de órganos
internos e incapacidad neurológica y una alta probabilidad de
requerir otras intervenciones enérgicas, como cuidado en la ICU,
si tiene éxito la CPR.
Para algunos enfermos en etapa terminal, la decisión sobre la
CPR no tiene que ver con la posibilidad de vivir, sino con la
forma
de morir. Los médicos deben corregir el concepto erróneo de que
prescindir de la CPR en circunstancias apropiadas equivale a “no
hacer nada” o “sólo dejar que alguien muera”. Sin dejar de
respetar
el derecho del enfermo de tomar la decisión final, y teniendo en
cuenta los propios prejuicios, los médicos deben ofrecer
recomendaciones
explícitas sobre las órdenes DNAR y proteger a los
pacientes moribundos y sus familiares de sentimientos de culpa y
de la pena relacionada con esperanzas vanas. Los médicos deben
exhortar a los enfermos y a sus familias a tomar decisiones
positivas
sobre lo que se desea en la atención del final de la vida, en
lugar de centrarse sólo en lo que no debe hacerse. En el caso de
los individuos con marcapasos y desfibriladores cardiacos
internos,
también se debe abordar el tema de apagar estos dispositivos
conforme se aproxima la muerte para impedir que se activen
durante el proceso de muerte.
_ Centros
e instituciones de cuidados paliativos
Los cuidados paliativos constituyen un medio para suministrar
cuidados al final de la vida; su objetivo más apremiante es
atender
las necesidades físicas y emocionales del moribundo. En Estados
Unidos, 39% de las personas que mueren usa los hospitales para
enfermos terminales. Si bien parte de esta atención se proporciona
en hospitales y residencias institucionales, casi 80% de los
pacientes que recibe cuidados paliativos permanece en su casa,
donde puede recibir los cuidados de la familia y de personal
capacitado.
Dichas instituciones se centran en el paciente y la familia,
no en la enfermedad, y en brindar comodidad y alivio del dolor
en lugar de tratar una enfermedad o prolongar la vida. Ofrecen
cuidado intensivo con el objetivo de ayudar a las personas a vivir
bien hasta el término de su vida.
Estos centros incorporan la filosofía del cuidado paliativo que
resalta la atención individualizada, el contacto humano y un
tratamiento
interdisciplinario. Los cuidados paliativos también tienen
que ver con hacer arreglos para el descanso de los familiares
que cuidan al enfermo, así como con prestar servicios legales y
financieros, entre otros. Se recomienda de manera enfática a los
médicos de atención primaria que no dejen de atender a sus
pacientes durante el tiempo en que reciben cuidados paliativos.
Dichos cuidados son muy apreciados por las familias y se ha
demostrado que aumentan la satisfacción del paciente, reducen
costos (dependiendo del momento en que se lo soliciten) e
incluso reducen la mortalidad de los familiares que atienden al
enfermo. En Estados Unidos, la permanencia promedio en los
centros de cuidados paliativos es de tan sólo 67 días, y 31% de
los pacientes muere en los primeros siete días de estancia.
Casi todas las organizaciones que ofrecen cuidados paliativos
requieren que los médicos estimen que la probabilidad de
supervivencia
sea menor de seis meses, ya que ésta es una de las condiciones
para recibir cobertura de Medicare o de otros seguros.
Desafortunadamente, puede ser difícil proporcionar el beneficio de
los cuidados paliativos a personas indigentes o aisladas o en
quienes
es difícil precisar el pronóstico de una enfermedad terminal.
_ Aspectos
culturales
Cada persona experimenta la agonía dentro del contexto de una
interacción compleja de influencias personales, filosóficas y culturales.
Varias tradiciones religiosas, étnicas, de género, de clase y
culturales permiten determinar los estilos de comunicación del
ATENCIÓN
PALIATIVA Y TRATAMIENTO DEL DOLOR 2011 91
paciente, su comodidad para abordar ciertos temas, sus
expectativas
sobre la muerte y las intervenciones médicas, así como su
postura en cuanto a la disposición apropiada del cadáver. Los
pacientes de distintos grupos étnicos tienen información y
convicciones
diferentes sobre la voluntad anticipada, la necropsia, la
donación de órganos, los cuidados paliativos y la interrupción de
las intervenciones médicas que los mantienen con vida. Los médicos
deben tener en cuenta los datos recientes que indican que los
cuidados paliativos están sujetos a algunos de los mismos
prejuicios
raciales documentados con anterioridad en otras disciplinas
médicas. Aunque cada paciente debe considerarse como un individuo,
mostrar sensibilidad ante sus creencias culturales y respetar
las tradiciones étnicas son responsabilidades importantes del
médico que atiende a un paciente al final de la vida, en especial
cuando difieren las culturas de origen de éste y el enfermo. El
profesional
de la salud puede preguntar a un paciente: “¿qué necesito
saber sobre usted y sus creencias que me ayude a atenderlo?”
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_ Nutrición
e hidratación
Al final de la vida, las personas tienen derecho a rehusar la
nutrición
e hidratación. Sin embargo, proporcionar o retirar los alimentos
y el agua por vía oral no es tan sólo una decisión médica
porque la alimentación puede tener un significado intrínseco
social y cultural profundo para los pacientes, los familiares y
los
propios médicos. La interrupción de la nutrición e hidratación
enterales o parenterales complementarias contradice la suposición
de que el ofrecimiento de alimento es una expresión de
compasión y amor, e invoca imágenes penosas de inanición. En
realidad, no es probable que al final de la vida las personas que
eligen abstenerse de la nutrición e hidratación sufran hambre o
sed. Puede alentarse a los familiares y amigos a que expresen su
amor y cuidado en otras formas distintas de los intentos de
ofrecer
alimentación o hidratación forzadas.
La alimentación por sonda no previene la neumonía por aspiración
y se discute si la nutrición artificial prolonga la vida de
enfermos
en etapa terminal. En realidad, cada vez se reconocen más los
posibles beneficios médicos de renunciar a la nutrición e
hidratación
artificiales no deseadas (como alimentaciones por sonda,
nutrición parenteral e hidratación intravenosa) al final de la
vida.
La alimentación sin apetito y la nutrición artificial se acompañan
de varias complicaciones potenciales. La alimentación forzada
puede causar náusea y vómito en individuos graves y las comidas
originan diarrea en casos de absorción deficiente. La nutrición
puede incrementar las secreciones por vía oral y de las vías respiratorias
y el riesgo de ahogamiento, aspiración y disnea. La alimentación
mediante sonda nasogástrica y de gastrostomía y la nutrición
parenteral se acompañan de los riesgos de infección, epistaxis,
neumotórax, desequilibrio electrolítico y aspiración, además de la
necesidad de aplicar restricciones físicas en individuos con
delirio
para evitar el desplazamiento de catéteres y sondas.
La supresión de la nutrición al final de la vida induce hambre
o sufrimiento mínimos. Las personas enfermas no suelen tener
apetito con una privación calórica total y la cetonemia
relacionada
produce una sensación de bienestar, analgesia y euforia leve.
Sin embargo, el consumo de carbohidratos incluso en cantidades
pequeñas (como las que proporciona una solución intravenosa
glucosada al 5%) bloquea la producción de cetonas y puede
amortiguar los efectos positivos de la privación calórica total.
Interrumpir la hidratación puede inducir la muerte en unos
cuantos días a un mes. Con la hidratación complementaria es
posible
deteriorar la calidad de vida de las personas en etapa terminal
porque contribuye a la producción de secreciones por vía oral y de
las vías respiratorias (lo que conduce a aspiración o al “estertor
de la muerte”), poliuria y el desarrollo o empeoramiento de la
ascitis, derrame pleural u otros y edemas periférico y pulmonar.
Aunque todavía no se aclara hasta qué grado la interrupción
de la hidratación al final de la vida crea una sensación incómoda
de sed, cualquiera de estas sensaciones se alivia con el simple
humedecimiento de la boca seca. Pueden ser eficaces el hielo en
trocitos, caramelo macizo, compresas pequeñas húmedas o un
colutorio con sabor agradable.
_ Interrupción
de los esfuerzos curativos
Es indispensable respetar las solicitudes de los pacientes competentes
y bien informados, o de la persona que toma las decisiones
por él, sobre la suspensión de las intervenciones que lo mantienen
con vida. Además, los médicos pueden decidir en forma unilateral
cuándo una intervención en particular no es apropiada en
términos médicos, por ejemplo, continuar el tratamiento de
diálisis
en un sujeto moribundo con insuficiencia multiorgánica. En
estos casos, debe comunicarse al paciente y a los familiares la
intención del médico de retirar una intervención específica. Si
existen diferencias de opinión en cuanto a la conveniencia de la
medida, debe buscarse la ayuda de un comité de ética.
Una práctica cada vez más frecuente en las unidades de cuidados
intensivos consiste en reducir el apoyo para la vida antes de la
muerte. La interrupción de intervenciones que mantienen la vida,
como la ventilación mecánica, debe abordarse con cuidado para
evitar un sufrimiento innecesario al paciente y angustia a quienes
lo acompañan. Los médicos deben comentar al enfermo y a sus
allegados el curso esperado de acontecimientos y la dificultad
para
determinar el momento preciso de la muerte después de suspender
las intervenciones. Es necesario administrar sedantes y
analgésicos
que aseguren la comodidad del enfermo incluso con el riesgo
de depresión respiratoria o hipotensión. Pueden utilizarse
escopolamina
(10 μg/h por vía subcutánea o intravenosa, o un parche de
1.5 mg cada tres días), glucopirrolato (1 mg por vía oral cada 4
h),
o atropina (solución oftálmica al 1%, una o dos gotas sublinguales
hasta cada hora) para controlar las secreciones de las vías
respiratorias
y el consiguiente “estertor de la muerte”. En el cuadro 5-8 se
proporcionan lineamientos para retirar la ventilación mecánica.
_ Aspectos
psicológicos, sociales y espirituales
La agonía no es de manera exclusiva, ni siquiera primordial, un
acontecimiento biomédico. Es una experiencia personal íntima
92 2011
con significados psicológicos, interpersonales y existenciales
profundos.
Para muchas personas que se hallan al final de la vida, la
posibilidad de una muerte inminente estimula una valoración
profunda y apremiante de su identidad, la calidad de sus
relaciones
y el significado y propósito de su existencia.
A.
Desafíos psicológicos
En 1969, Elisabeth Kübler-Ross identificó cinco etapas
psicológicas
o patrones de emociones que experimentaban los pacientes en
etapa terminal: negación y aislamiento, ira, negociación,
depresión
y aceptación. No todos los enfermos transitan por todas estas
emociones y no siempre en el mismo orden. Además de estas cinco
etapas están los desafíos perpetuos de la ansiedad y el miedo a lo
desconocido. Ofrecer información sencilla, escuchar, tranquilizar
y brindar apoyo permite a algunos enfermos superar estos desafíos
psicológicos. En realidad, los pacientes y familiares califican
el apoyo emocional como uno de los aspectos más importantes
del buen cuidado al final de la vida. También pueden ser
beneficiosos
la psicoterapia y los grupos de apoyo.
A pesar del considerable estrés emocional de afrontar la
muerte, la depresión clínica no es normal al final de la vida y
debe
tratarse. Los signos cognitivos y afectivos de la depresión (como
la desesperanza) contribuyen a distinguir la depresión de la
languidez
y de otros signos vegetativos comunes en una enfermedad
de etapa terminal. Aunque son eficaces los tratamientos
antidepresivos
tradicionales, como los inhibidores selectivos de la
recaptación de serotonina, pueden ser de particular utilidad los
fármacos de acción más rápida, como dextroanfetamina o
metilfenidato
(en las dosis usadas en casos de fatiga que se describieron
antes en este capítulo), cuando se acerca el final de la vida o
mientras se aguarda a que otro antidepresivo comience a surtir
efecto.
B.
Desafíos sociales
Al final de la vida es necesario motivar a los pacientes a que se
desprendan de sus obligaciones personales, profesionales y de
negocios. Ello incluye terminar trabajos o proyectos personales
importantes, repartir propiedades, redactar un testamento y
disponer
los arreglos para el funeral y la inhumación. El anuncio de
la muerte lleva a menudo a los enfermos a examinar la calidad
de sus relaciones interpersonales y a iniciar el proceso de las
despedidas
(cuadro 5-9). La agonía puede intensificar la necesidad
del paciente de sentirse atendido por su médico y de recibir su
empatía y compasión. En estos momentos adquieren una importancia
fundamental las preocupaciones por relaciones distantes o
“asuntos inconclusos” con personas allegadas y el interés en la
reconciliación.
C.
Desafíos espirituales
La espiritualidad es el intento por comprender o aceptar el
sentido
fundamental de la vida, las relaciones de la persona consigo
misma y con los demás, el lugar que ocupa en el mundo y la
posibilidad
de un “poder supremo” en el universo. La espiritualidad
se diferencia de las prácticas o creencias religiosas particulares
y
suele considerarse una preocupación humana universal.
Tal vez porque de manera inapropiada se centran sólo en el
problema biológico de impedir la muerte o quizá porque
experimentan
sentimientos de incomodidad o incompetencia, los
médicos ignoran con frecuencia las inquietudes espirituales de
sus pacientes o refieren en forma reflexiva estos temas
importantes
a psiquiatras u otros cuidadores (enfermeras, trabajadores
sociales, clérigos). Sin embargo, los problemas existenciales en
torno a la muerte son esenciales para el bienestar de las personas
al final de la vida y les incumben a los médicos. Los médicos
pueden ayudar a los pacientes moribundos al ofrecerles una
atención
integral, que incluya comodidad física y respaldo social, y al
ayudarlos a encontrar su significado personal único en el mundo
y una aceptación de la muerte como parte de la vida.
A diferencia de los padecimientos físicos como infecciones y
fracturas, que suelen requerir la intervención de un médico para
tratarlas, las inquietudes espirituales del paciente con
frecuencia
sólo necesitan la atención, el interés y la presencia de un
profesional
de la salud. Es posible que los médicos decidan averiguar las
preocupaciones espirituales del paciente y preguntarle si desea
comentarlas. Por ejemplo, la pregunta: “¿cómo se encuentra con
usted mismo?”, indica que el médico está interesado en la
experiencia
integral del paciente y brinda una oportunidad al sujeto
para compartir percepciones sobre su vida interior. En el cuadro
Cuadro 5–8. Lineamientos
para la supresión
|
de la ventilación mecánica.
|
1. Suspender medicamentos antagonistas
neuromusculares.
|
2. Administrar opioides o sedantes para
eliminar la angustia.
|
Si el paciente no está sedado, iniciar con
100 μg de fentanilo (o 10 mg
|
de sulfato de morfina) en bolo intravenoso
y venoclisis de fentanilo,
|
100 μg/h (o sulfato de
morfina, 10 mg/h IV).
|
Los siguientes datos indican disnea:
frecuencia respiratoria >24, aleteo
|
nasal, uso de músculos accesorios de la
respiración, aumento de la frecuencia
|
cardiaca >20%, aumento de la presión media en la vía respiratoria
|
(MAP) >20%; muecas, puños
apretados.
|
3. Interrumpir fármacos vasoactivos y otros
medicamentos no relacionados
|
con la comodidad del paciente, como
antibióticos, líquidos intravenosos y
|
procedimientos diagnósticos.
|
4. Disminuir la FiO2 a la ambiental y la
PEEP a 0 cmH2O.
|
5. Observar si el paciente está disneico.
|
Si el enfermo está disneico se aumentan los
opioides, se repite la dosis
|
en bolo y se incrementa el ritmo de
venoclisis cada hora en 50 μg de
|
fentanilo (o 5 mg de sulfato de morfina),1 a continuación
regresar a la
|
observación.
|
Si el paciente no está disneico, colocar
una pieza en T y observar.
|
Si el individuo continúa sin disnea, se lo
extuba y se continúa la observación
|
por si surge angustia.
|
1Puede
incrementarse el apoyo ventilatorio hasta que actúan los opioides
|
adicionales.
|
FiO2, fracción de oxígeno inspirado;
PEEP, presión positiva al final de la
|
espiración.
|
Adaptado con autorización de San Francisco General Hospital
Guidelines for
|
Withdrawal
of Mechanical Ventilation/Life Support.
|
Cuadro 5–9. Para
consumar las relaciones interpersonales
|
importantes a menudo se requieren cinco frases.
|
1) “Perdóname”
|
2) “Te perdono”
|
3) “Gracias”
|
4) “Te amo”
|
5) “Adiós”
|
(Una expresión de remordimiento)
|
(Una expresión de aceptación)
|
(Una expresión de gratitud)
|
(Una expresión de afecto)
|
(Despedida)
|
Reimpreso
con autorización de Byock I. Dying
Well: Peace and Possibilities
|
at
the End of Life. New York: Riverhead Books, 1997
|
.
ATENCIÓN
PALIATIVA Y TRATAMIENTO DEL DOLOR 2011 93
5-10 se presentan las preguntas que podrían constituir una “revisión
por aparatos” existencial.
Si bien la agonía puede ser un periodo de pérdida inevitable
del funcionamiento físico, el final de la vida también ofrece una
oportunidad para el desarrollo psicológico, interpersonal y
espiritual.
Los individuos pueden crecer, incluso lograr una sensación
elevada de bienestar o trascendencia en el proceso de la agonía.
El
médico puede acelerar el proceso de aprendizaje y ser un
facilitador
de esta transformación al escuchar y apoyar al paciente y al
estar presente. En lugar de pensar en la muerte tan sólo como la
terminación de la vida, los médicos y los pacientes pueden
guiarse por un modelo que reconozca una serie de tareas de
desarrollo
y acontecimientos sobresalientes a lo largo de la vida que
permitan el crecimiento al final de la vida.
Block SD. Psychological issues in
end-of-life care. J Palliat Med. 2006
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enough, enough?” JAMA. 2008 Jun
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affect clinical outcome? A systematic
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Gastroenterol. 2007
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Consensus Conference. J Palliat Med.
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of dying patients: “. . . It’s okay
between me and God.” JAMA. 2006 Sep 20;296(11):1385–1392.
[PMID: 16985231]
TAREAS
DESPUÉS DE LA MUERTE
Una vez que el paciente muere, el médico tiene que realizar varias
tareas, tanto obligatorias como recomendadas. Deberá informar
de manera sencilla y directa a la familia del deceso, llenar un
certificado de defunción, hacer contacto con una organización de
obtención de órganos y solicitar una necropsia. Elementos
adecuados
muy apreciados son las palabras de aliento y simpatía, dar
tiempo para que se formulen preguntas y se ventile el duelo
inicial
y un espacio privado y tranquilo para la familia, en ese
momento.
_ Declaración
y certificado de muerte
En Estados Unidos, las normas gubernamentales requieren que
los médicos confirmen el fallecimiento de un paciente, por medio
de un proceso formal llamado “declaración de muerte”. El médico
debe corroborar que no existen respiraciones ni actividad
cardiaca espontáneas. En el expediente del enfermo se incorpora
una nota que describe tales signos y el momento del fallecimiento.
En muchos estados, si se espera que el paciente fallezca
fuera del hospital (en su hogar o en cárceles, por ejemplo), las
enfermeras pueden estar autorizadas para notificar tal situación
por vía telefónica al médico, que deberá firmar el certificado de
defunción dentro de las primeras 24 h. En el caso de fallecimiento
traumático, en algunos estados se permite a los técnicos médicos
de emergencias que declaren muerto al paciente en el sitio de
los hechos, con base en criterios perfectamente definidos y con la
supervisión del médico por vía telefónica o radio.
La declaración de fallecimiento pudiera parecer una formalidad
laboriosa e innecesaria, pero los médicos pueden utilizar tal
lapso para tranquilizar a los seres queridos de que el paciente
falleció con tranquilidad y que se le suministraron todas las
atenciones
apropiadas. Los médicos y la familia pueden utilizar el
ritual de la declaración como oportunidad para comenzar la
aceptación emocional de la muerte de su ser querido.
Se exige legalmente a los médicos que notifiquen con exactitud
la causa principal de muerte en el certificado. Tal notificación
es importante para la familia (para el cobro de seguros y la
necesidad
de que haya un dato o antecedente familiar preciso) y para
el estudio epidemiológico de enfermedades y salud pública.
Muchas veces los médicos no tienen la preparación suficiente ni
la habilidad para elaborar con toda precisión los certificados; es
importante que ellos sean específicos en cuanto a que la causa
principal de muerte es el trastorno sin el cual la persona no
hubiese fallecido (p. ej., “cirrosis descompensada”), y sus causas
contribuyentes (p. ej., “hepatitis B y hepatitis C y hepatitis alcohólica
crónica”), y también trastornos coexistentes (como “insuficiencia
renal aguda”), y no simplemente declarar que la muerte
fue producida por “paro cardiaco”.
_ Necropsia
y donación de órganos
La norma mejor suele ser comentar las opciones con los pacientes
antes de morir y obtener su autorización para practicar necropsia
y donación de órganos; ello se basa en el principio de autonomía
del enfermo y aminora las responsabilidades de los acongojados
miembros de la familia en el periodo que sigue inmediatamente
al fallecimiento. Sin embargo, una vez que fallece el paciente, el
personal de trasplante de órganos obtiene mejores resultados que
los médicos tratantes para obtener la autorización de donación
de los parientes. Las normas federales en Estados Unidos exigen
que un representante de una organización de obtención de órganos
haga los trámites con la familia respecto de la donación.
Muchas personas en ese país están a favor de la donación de
órganos
para trasplante; sin embargo, tal técnica conlleva limitaciones
graves por la escasez de órganos donados. Muchos donantes
potenciales y la familia de quienes lo hacen, en la realidad
perciben
una sensación de recompensa y contribución a la vida de
otras personas a pesar de que sea a través de la muerte.
Cuadro 5–10. Una revisión existencial de sistemas.
|
Intrapersonal
|
¿Qué significa para usted su
enfermedad/agonía?
|
¿Qué piensa que causó su enfermedad?
|
¿Cómo se curó con anterioridad?
|
¿Qué cree que necesita para curarse ahora?
|
¿Qué es lo correcto para usted ahora?
|
¿Qué esperanzas tiene?
|
Interpersonal
|
¿Qué es importante para usted?
|
¿A quién le importa su enfermedad/muerte?
|
¿Tiene algún asunto inconcluso con otros
seres queridos?
|
Transpersonal
|
¿Cuál es el origen de su fortaleza, ayuda o
esperanza?
|
¿Tiene preocupaciones espirituales o una
práctica espiritual?
|
Si es así, ¿cómo relaciona su
espiritualidad con su enfermedad/agonía y
|
cómo puedo ayudarlo a integrar su
espiritualidad en el cuidado de su
|
salud?
|
¿Qué piensa que sucede después de la
muerte?
|
¿Qué finalidad podría tener su
enfermedad/agonía?
|
¿Qué cree que esté sucediendo?
|
94
Los médicos deben ser sensibles e identificar diferencias en las
actitudes respecto de la necropsia y la donación de órganos,
provenientes
de razones étnicas y culturales. Hay que recordar al
paciente o a su familia que tienen el derecho de limitar la
necropsia
o la donación de órganos, en la forma que ellos escojan. Los
patólogos pueden encargarse de la necropsia sin interferir en los
planes funerales o el aspecto del difunto.
Los resultados de la necropsia pueden ser útiles para que la
familia (y los médicos) conozcan la causa exacta del fallecimiento
y perciban una sensación de terminación. La conferencia entre el
médico y la familia para revisar los resultados de la necropsia
constituye una oportunidad satisfactoria para que los médicos
evalúen la forma adecuada en que supera la familia su duelo, y
también para plantear preguntas. A pesar de las ventajas de
realizar
estudios post
mortem, los índices de necropsia han dis minuido
drásticamente a cifras menores de 15%. La familia rechaza la
necropsia
por el temor de desfigurar el cuerpo, retrasar el funeral, o
simplemente señalar que no se le solicitó tal trámite. Permiten
que se realice ese procedimiento para permitir el progreso de los
conocimientos médicos, identificar el origen preciso del
fallecimiento
de su ser querido o sentir tranquilidad de que recibió la
atención adecuada. Ocuparse sistemáticamente de tales asuntos
cuando se comenta lo pertinente para la necropsia puede mejorar
el índice de práctica; el error más importante es el hecho de no
solicitar el permiso para practicarla.
_ Seguimiento
y duelo
La atención adecuada de personas al final de su vida incluye el
“seguimiento” de los parientes supérstites una vez que ha
fallecido
el paciente. El contacto por vía telefónica permite al médico
disipar
cualquier culpa en cuanto a las decisiones que pudo haber
tomado la familia; evaluar la forma en que supera las etapas del
duelo, tranquilizarla en cuanto a la naturaleza de las etapas
normales
de tal fenómeno, e identificar el duelo o la depresión
complicadas.
Los médicos pueden recomendar la intervención de
grupos de apoyo y consejo, según sea necesario. La tarjeta o la
llamada telefónica del médico a la familia días o semanas después
del fallecimiento del enfermo (y tal vez en el aniversario de la
muerte), permite expresar su interés por la familia y el difunto.
Una vez que fallece el paciente a veces el médico necesita pasar
por las etapas de duelo propias. Los médicos en ocasiones no
resultan afectados en gran medida por el fallecimiento de algunos
de sus enfermos, en tanto que la muerte de otros puede
desencadenar
sentimientos de desolación, tristeza, pérdida y culpa. Las
emociones en cuestión deben ser identificadas como un primer
paso hacia su superación o para evitarlas en el futuro.
En lo que respecta a los médicos, el duelo por la pérdida de un
paciente es normal; cada médico recurre a elementos personales
o comunitarios que le permitan superar las fases del duelo.
Pueden ser eficaces el llanto, el apoyo de colegas, tiempo para
reflexión y los rituales tradicionales o personales de duelo.
Acudir
al funeral de un paciente que falleció puede ser una experiencia
personal y satisfactoria apreciada casi unánimemente por la
familia
y puede ser el elemento final para la atención adecuada de un
paciente al final de su vida.
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